”Jeg måtte bestikke mit barn for et kram”

I 2017 fik instruktør Roja Pakari konstateret knoglemarvskræft i en alder af 37 år.

Hendes søn var blot to måneder gammel, og hun var i så megen smerte, at hun hverken kunne bære eller amme sit barn. 

Roja Pakari var ikke i tvivl om, hvad hun skulle gøre.

Som uddannet instruktør på dokumentarlinjen på Den Danske Filmskole havde hun lært, at hvad end der sker, er det altid rart at have noget at se frem til.

Så instruktøren vendte kameraet mod sig selv, da sygdommen tog til, og hun blev hasteindlagt.

Hun filmede, da først den ene og så den anden ryghvirvel kollapsede. Men så blev optagelserne i mere end én forstand for tunge at udføre, hvorefter veninden og fotografen Emilie Adelina Monies tog over.

Optagelserne er samlet i The Son and the Moon, der netop har haft verdenspremiere på Cph:Dox og bliver vist på TV 2 den 24. april med titlen Min arv bor i dig.

Filmen ændrede undervejs karakter fra en undersøgende sygdomsdagbog til mindekavalkade dedikeret til sønnen Oskar, og den afrundes med en rørende accept af nuet.

Lokker søn med figenstang
Som afgangsfilmen fra Den Danske Filmskole lavede Roja Pakari Zayesh, der handler om den gravide, iranske Hamraz Bayan og kan ses på Ekko Shortlist.

Hvor Zayesh handler om bekymringer for at fejle som forælder, placerer The Son and the Moon publikum midt i krisen.

”Jeg blev nødt til at lokke dig med figenstang for, at du ville sidde hos mig. Jeg var forsigtig med at røre dig, så du ikke blev bange,” siger Roja i filmens hjerteskærende voiceover.

Instruktøren kæmper for at indhente tabt tid med sin søn fra kanten af en hospitalsseng. Selv om hun har ventet på besøg hele dagen og sidder med udstrakte arme, vender den toårige sig trodsigt væk og begraver hovedet i farens brystkasse. 

”Det var enormt tabu for mig, at Oskar ville sin far mere end mig. Som nybagt mor ville jeg rigtigt gerne gøre det godt, men der var objektivt set så mange ting, jeg slet ikke levede op til,” fortæller Roja Pakari. 

”At filme min frustration og sorg var en kæmpe hjælp. For jeg kunne sige nogle ting til kameraet, som jeg ikke rigtigt kunne sige til andre. Som et slags confession cam,” siger hun og retter sig lidt op.

”Når jeg nu ser filmen, tænker jeg: ’Jeg gjorde det bedste, jeg kunne, og jeg gjorde det faktisk godt.’ Men på dét tidspunkt var moderskabet en kæmpe fiasko, fordi jeg skulle bestikke min søn for at få kontakt.”

”Jeg er Buddha”
Roja Pakari var i starten meget fokuseret på at få så mange oplevelser med sønnen Oskar som overhovedet muligt, fordi hendes tid i hans liv måske ville blive kortvarigt. Men det ændrede sig, da den lille dreng ikke kunne følge hendes tempo.

”Med tiden lærte jeg, at jeg ikke skulle kompensere for de første år, jeg mistede med ham. Den tid er tabt, og det har været forfærdeligt. Men nu er jeg her!”

Derfor er den gamle tankegang med at planlægge og opnå alle mulige ting blevet skrottet til fordel for, hvad Oskar har brug lige her og nu.

”For tiden ser jeg hans hjemmelavede LEGO-ting og spiller LEGO-skak. Det gør vi meget, og det er et super irriterende spil at spille,” siger hun og lader hænderne løbe gennem sit korte, mørke hår.

”Men så prøver jeg at fordybe mig i det. For det er jo det, som både han og jeg gerne vil. Det lyder måske lidt som en kliché, men det er sådan, jeg har fundet ud af, at jeg skal leve, nemlig ved at være tilstede i nuet.”

”Jeg er Buddha!” runger det højt fra Roja Pakari, inden hun bryder ud i et stort grin.

Kronisk sygdom
At leve livet – og ikke bare eksistere – sættes på spidsen i The Son and the Moon.

”Jeg er egentlig ret ung i forhold til at få myelomatose (knoglekræft, red.). Det er oftest ældre mænd på 60-70 år, som får det. Så det er lidt usikkert, hvad der sker med sådan én som mig,” siger hun og kigger ned ad sig selv.

Roja er 43 år og gift med sit livs kærlighed, som hun har den LEGO-fikserede dreng i 1. klasse med. Og i syv år har hun haft en ret aggressiv kræft.

”Kræftens Bekæmpelse er begyndt at kalde myelomatose for kronisk kræft. Det er noget, man kan leve med okay længe. Kræft er jo noget, folk ser som enormt negativt, men når man siger kronisk kræft i stedet for uhelbredelig kræft, synes jeg, det gør det lidt mildere,” siger Roja Pakari.

Hun sætter opdateringen i en interessant kontekst.

”Jeg tænker lidt på det sådan, som man så på aids engang. Altså lige pludselig dør folk ikke af det, men kan leve længe med sygdommen – forhåbentlig.”

Hemmeligt liv
Roja Pakari startede kemo i november 2017. Lægerne troede, at det virkede, og egentlig så alt godt ud. 

”Men før jeg skulle på sommerferie i 2018, fik jeg at vide, at kræften var på vej tilbage, og at min behandlingsmetode skulle ændres. Jeg sagde det bare ikke til nogen,” forklarer Roja Pakari og svarer med det samme på det uudtalte spørgsmål. 

”Nej, jeg sagde det heller ikke til min mand Simon. Det var min hemmelige måde rent faktisk at leve fuldt ud på. For hvis jeg skal leve, skal jeg ikke have en masse mennesker, der hele tiden er bekymret for mig. Jeg ved, at det kun er kærlighed, men det er faktisk hårdt at bruge så meget energi på at opmuntre og beskytte sine pårørende.”

Roja Pakari tog derfor på ferie med sin familie til Sicilien. Det var med lægens velsignelse. Eneste krav var, at behandlingen blev genoptaget, når hun kom hjem. Den form for kontrol er blevet essentiel for Roja i kampen mod sygdommen. 

”Jeg kunne få virkelig intensiv behandling og holde min kræft helt nede, men jeg vil faktisk hellere have, at mine tal går lidt op og ned. Dét er at tage kontrol over sin egen sygdom og sige til lægerne: ’Jeg er glad for, at I gerne vil holde mig i live, men jeg er nødt til at leve.’”

Guldfisk i en bowl
Dokumentaristen blev født i Iran, men efter revolutionen i 1979 blev det for farligt for hendes politisk engagerede forældre at opholde sig landet.

Så da Roja Pakari var fire år gammel, flygtede familien og fik asyl i Danmark. 

Som The Son and the Moon viser med grynede, håndholdte hjemmeoptagelser fra besøg hos familie og venner, er Roja Pakari stadig knyttet til Iran. Et af de helt store spørgsmål i debutfilmen går på, om hun og sønnen Oskar kan rejse dertil sammen, inden det er for sent. 

Efter moralpolitiets drab på Jina Mahsa Amini i 2022 må al unødig rejse med børn genovervejes. Og det bliver selvsagt ikke nemmere, når man fast modtager kræftbehandling på Rigshospitalet hver anden uge.

Men hvis Roja ikke kan komme til Iran, må det persiske nytår, nowruz, den 21. marts komme til Roja. Der skal være nogle bestemte ting på nytårsbordet. 

”Som man også ser i dokumentaren, skal der hvert år en masse ting på nytårsbordet for at minde os om, at vi skal værdsætte de små ting. Jeg kæmper stadig med mit korngræs, som skal nå at spire for at symbolisere liv og forår,” siger hun og fortsætter med spænding i stemmen:

”Og så skal Oskar og jeg snart hente guldfisk. Vi har en aftale med den lokale akvariebutik om, at vi godt må låne deres fisk til nytår og så aflevere dem igen bagefter.”

”For det er også lidt synd bare at have dem til at svømme rundt og eksistere i en lille bowle året rundt. Det kan ikke være noget fedt liv. Selv om det ser godt ud!”